L’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza è recentemente entrata a far parte della rete mondiale dei Centers of Excellence per le sindromi di Ehlers-Danlos, un gruppo di patologie rare e ereditarie del tessuto connettivo con sintomatologia molto variabile.
La rete, istituita e coordinata dalla Ehlers-Danlos Society, è nata proprio quest’anno e attualmente include 17 centri sparsi in tutto il mondo. Tra questi Casa Sollievo è riconosciuta per la diagnostica e il coordinamento dell’assistenza.
Questo riconoscimento si aggiunge a quelli già ottenuti dall’Ospedale di San Giovanni Rotondo per le sindromi di Ehlers-Danlos come centro di riferimento della rete nazionale e regionale e, dal gennaio del 2022 dopo il parere positivo della Commissione Europea, come membro delle reti europee di riferimento per le malattie rare dermatologiche, dell’apparato muscolo-scheletrico e del tessuto connettivo (ERN-SKIN e ERN ReCONNET).
«Le sindromi di Ehlers-Danlos – ha spiegato Marco Castori, medico responsabile dell’Unità di Genetica Medica dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza – raggruppano un insieme di patologie del tessuto connettivo le cui caratteristiche cliniche che determinano la diagnosi tendono ad essere individuate con difficoltà. È fondamentale che il medico abbia un sospetto che si possa trattare di sindrome di Ehlers-Danlos perché decida di valutare particolari come l’ipermobilità articolare, la lassità delle articolazioni, la fragilità capillare e dei tessuti o l’iperestensione della pelle e la consistenza della cute. Molti sintomi possono essere associati a malattie ben più note, come la sindrome del colon irritabile o la fibromialgia».
Non esiste una cura farmacologica per questo tipo di patologie. Tuttavia è fondamentale rivolgersi ad un Centro con esperienza per ottenere una diagnosi precoce, modificare il proprio stile di vita, minimizzare il rischio di sviluppare complicanze, evitare il ricorso a cure inappropriate e per un continuo monitoraggio del decorso della malattia.
